Μετάφραση της Κλίμακας Επιπτώσεων της Σιελόρροιας (Drooling Impact Scale) στην Ελληνική Γλώσσα και Πιλοτική Χορήγηση της σε γονείς/φροντιστές παιδιών με Εγκεφαλική Πάρεση

Abstract

Εισαγωγή: Η Εγκεφαλική Πάρεση (Ε.Π.) είναι μια νευρολογική διαταραχή της κινητικότητας και της στάσης σώματος που προκαλείται από βλάβη στο Κ.Ν.Σ. (Κεντρικό Νευρικό Σύστημα). Σε άτομα με νευρολογικές διαταραχές όπως είναι η Ε.Π. παρατηρείται στοματοκινητική δυσλειτουργία όπου σε συνδυασμό με διαταραχές στο μυϊκό τόνο και την ανεπαρκή στάση σώματος – αδυναμία συγκράτησης της κεφαλής σε όρθια θέση - προκαλούν την διάχυση σιέλου έξω από την στοματική κοιλότητα, σιελόρροια(Hulst, Lindeboom, Burg, Jongerius, 2012). Η σιελόρροια προκαλεί αρκετές επιπτώσεις στη ζωή των ατόμων με Ε.Π. καθώς επίσης και στους φροντιστές/γονείς. Σκοπός: Αρχικός σκοπός της παρούσας έρευνας είναι η μετάφραση της Κλίμακας Επιπτώσεων Σιελόρροιας (The Drooling Impact Scale) στην Ελληνική γλώσσα, που δημιουργήθηκε από τους Reid et al (2009), και η πιλοτική χορήγηση της σε φροντιστές/γονείς παιδιών με Ε.Π. Ένας δευτερεύων σκοπός της έρευνας είναι εκτίμηση της χρηστικότητας της Κλίμακας από τους φροντιστές/γονείς ατόμων με Ε.Π. Οι λογοθεραπευτές των συμμετεχόντων κλήθηκαν να αξιολογήσουν οι ίδιοι την Κλίμακα και τη σοβαρότητα της σιελόρροιας των παιδιών με Ε.Π. Με αυτό τον τρόπο εξετάστηκε επίσης και η συμφωνία ανάμεσα σε λογοθεραπευτές και φροντιστές/γονείς. Μέθοδος: Για το πρώτο μέρος της έρευνας, έλαβε χώρα back to back μετάφραση και η συμφωνία για την ορθή απόδοση του ερωτηματολογίου μετά από blinded απόδοση από άλλους 5 λογοθεραπευτές με εμπειρία στην Ε.Π., το οποίο ήταν απαραίτητο για τη συμφωνία της απόδοσης του ερωτηματολογίου στην τελική μορφή του. Για τις ανάγκες αυτής της πιλοτικής έρευνας επιλέχθηκε ένα δείγμα αποτελούμενο από 8 παιδιά με Ε.Π. Οι φροντιστές/γονείς των παιδιών αρχικά συμπλήρωσαν ένα έντυπο συναίνεσης για τη συμμετοχή τους στην παρούσα έρευνα και την πρόσβαση των ερευνητών στο Ιατρικό Ιστορικό του κάθε παιδιού. Στην συνέχεια, χορηγήθηκε η μεταφρασμένη Κλίμακα των Επιπτώσεων Σιελόρροιας στους φροντιστές/γονείς των παιδιών και ένα επιπλέον ερωτηματολόγιο με σκοπό την διαπίστωση της ευκολίας της χρήσης της Κλίμακας. Ένα ακόμα ερωτηματολόγιο δόθηκε στους λογοθεραπευτές των παιδιών, το οποίο αξιολογούσε τη συμφωνία με τα αποτελέσματα της Κλίμακας Επιπτώσεων Σιελόρροιας από τη συμπλήρωση των φροντιστών/γονέων. Αποτελέσματα: Από την ανάλυση των αποτελεσμάτων των ερωτηματολογίων, δεν βρέθηκε καμία συσχέτιση του συνολικού σκορ με τους δημογραφικούς παράγοντες. Η συσχέτιση των αποτελεσμάτων στις ερωτήσεις που αφορούν τη συχνότητα και τη σοβαρότητα της σιελόρροιας ήταν στατιστικώς σημαντική (p= 0.002, r=.880). Τα αποτελέσματα και των δύο παραπάνω ερωτήσεων, συσχετίσθηκαν με μέτρια προς μεγάλου βαθμού συσχέτιση με το συνολικό σκορ στο ερωτηματολόγιο (ερώτηση 1 εν. συνολικού σκορ p= 0.013, r=.766 ; ερώτηση 2 εν. συνολικού σκορ p=0.004, r=.846). Τέλος, υπήρξε συσχέτιση ανάμεσα στην κοινή ερώτηση 2 γονέων και λογοθεραπευτών (p= 0.476, r=0.026). Συμπεράσματα: Τα συμπεράσματα της παρούσας μελέτης είναι ότι για τα άτομα με σοβαρή Ε.Π. επιλέγεται σαν κύριος θεραπευτικός στόχος η αποκατάσταση της Δυσφαγίας, ενώ χαρακτηριστικά σοβαρότητας της Ε.Π., καθώς επίσης και η ηλικία δεν συσχετίζονται με τις επιπτώσεις της σιελόρροιας. Το συνολικό σκορ της Κλίμακας επηρεάζεται κυρίως από τις ερωτήσεις που αφορούν τη συχνότητα και τη σοβαρότητα της σιελόρροιας και υπάρχει διαφορά στις απαντήσεις των λογοθεραπευτών σε σχέση με τους φροντιστές/γονείς.