Αξιολογητικά φυσικοθεραπευτικά εργαλεία και προτεινόμενο πρόγραμμα θεραπευτικών ασκήσεων για βελτίωση της λειτουργικότητας ενηλίκων ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Abstract

Εισαγωγή: Κύριο θέμα από την εκπόνηση της παρούσας πτυχιακής εργασίας αποτελεί η αναλυτική περιγραφή της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (ΝΜΑ), η οποία ανήκει στη μεγάλη οικογένεια των νευρομυϊκών παθήσεων και θεωρείται μετά την κυστική ίνωση η δεύτερη θανατηφόρα νόσος. Στους ασθενείς λοιπόν της ΝΜΑ κρίνονται ιδιαίτερα χρήσιμα τόσο η αξιολόγηση της λειτουργικής κινητικότητας όσο και η βελτίωση αυτής για την επίτευξη της λειτουργικής τους ανεξαρτησίας. Ωστόσο, αξιολογητικές κλίμακες όπως οι “Hammersmith Functional Motor Scale Expanded” (HFMSE) και “Revised Upper Limb Module” (RULM) δεν είναι σταθμισμένες στην Ελληνική γλώσσα, γεγονός που όχι μόνο δυσκολεύει τους Έλληνες κλινικούς στην αξιολογητική διαδικασία αλλά αποτελεί τροχοπέδη στην οργάνωση και πρόταση στοχευμένων θεραπευτικών προγραμμάτων. Σκοπός: Σκοπός της μελέτης είναι η μετάφραση δύο φυσικοθεραπευτικών αξιολογητικών εργαλείων “Hammersmith Functional Motor Scale Expanded” (HFMSE) και “Revised Upper Limb Module” (RULM) στην Ελληνική γλώσσα και η πρόταση ενός ενδεικτικού φυλλαδίου με εξειδικευμένο πρόγραμμα θεραπευτικών ασκήσεων με στόχο την λειτουργική επανεκπαίδευση των ενηλίκων ασθενών με ΝΜΑ. Η στοιχειοθέτηση και η οργάνωση ενός πρότυπου φυλλαδίου αποτελεί σημαντική κατευθυντήρια γραμμή στην φυσικοθεραπευτική παρέμβαση, καθώς ενθαρρύνεται ο αυτόνομος τρόπος εκτέλεσης των ασκήσεων και η διατήρηση του λειτουργικού επιπέδου των ασθενών με ΝΜΑ. Μεθοδολογία: Η στρατηγική αναζήτησης της αρθρογραφίας και βιβλιογραφίας για την πραγματοποίηση της έρευνας έχει ως επιστημονικές βάσεις δεδομένων τους ιστότοπους “Pubmed”, “GoogleScholar”, “Medline”, “Scopus” και την παραπομπή σε βιβλία με νευρομυϊκές παθήσεις, αντίστοιχα. Τα κριτηρία εισόδου, με τα οποία θα επιλεχτεί η καταλληλότητα της αρθρογραφίας και βιβλιογραφίας είναι το περιεχόμενο τους να συνάδει με το θέμα της πτυχιακής, να ανταποκρίνεται στους δύο σκοπούς της μελέτης και ως διαθέσιμη γλώσσα γραφής να είναι η Ελληνική και η Αγγλική. Τα άρθρα που θα αναζητηθούν δημοσιεύτηκαν από το 2015 μέχρι το 2020. H αξιολόγηση και καταγραφή των ελλειμμάτων των ασθενών με ΝΜΑ επιτυγχάνεται με την χρήση της κλίμακας HFMSE ενώ η αξιολόγηση των λειτουργικών δεξιοτήτων της άκρας χείρας με την κλίμακα RULM. Σχετικά με την οργάνωση του φυλλαδίου, οι ασκήσεις ταξινομούνται άνα θέση (ύπτια,καθιστή,όρθια), ώστε να είναι φιλικό για εκτέλεση από τον ασθενή, ενώ η δυσκολία των ασκήσεων προοδευτικά αυξάνεται, αντικατοπτρίζοντας έτσι ένα ευρύτερο φάσμα ασθενών με ΝΜΑ. Αποτελέσματα: Στα πλαίσια της διαπολιτισμικής διασκευής περατώθηκε το 1ο στάδιο της μεταφραστικής διαδικασίας των δύο κλιμάκων HFMSE και RULM κατά το οποίο ήταν άψογη η συνεργασία των δύο μεταφραστών και δεν παρουσιάστηκαν ιδιαίτερες δυσκολίες κατά την διεκπεραίωση του. Για να διαχωριστεί εννοιολογικά το άνω ή κάτω άκρο από μεμονωμένα το τμήμα της άκρας χείρας ή του άκρου ποδιού αντίστοιχα, η λέξη «χέρι» χρησιμοποιήθηκε για να αποδώσει το άνω άκρο και η λέξη «πόδι» για το κάτω άκρο. Επιπρόσθετα, η λέξη “hand” αποδόθηκε ως «άκρα χείρα» και η λέξη “foot” αποδόθηκε ως «άκρο πόδι». Στη συνέχεια, οργανώθηκε και προτάθηκε ένα φυλλάδιο με ενδεικτικές θεραπευτικές ασκήσεις για την βελτίωση της λειτουργικότητας των ενηλίκων ασθενών με ΝΜΑ. Οι ασκήσεις στοιχειοθετήθηκαν βάσει αρθρογραφικής αναζήτησης από προτάσεις ερευνών και δημιουργήθηκαν με γνώμονα τα ελλείμματα και τους περιορισμούς των ασθενών, οι οποίοι συμβουλεύονται και παρατρύνονται για την ασφαλή και αποτελεσματική άσκηση στο σπίτι.

Συζήτηση-Συμπεράσματα: Οι σταθμισμένες κλίμακες HFMSE και RULM στην ΝΜΑ αποτελούν εύχρηστα και αποτελεσματικά εργαλεία αξιολόγησης, ωστόσο ο λεπτομερής έλεγχος των ψυχομετρικών χαρακτηριστικών τους σε ένα ευρύτερο δείγμα ασθενών καθίσταται αναγκαίος για την καθιέρωση τους στο Ελληνικό κλινικό περιβάλλον. Η πρόταση του ενδεικτικού φυλλαδίου φαίνεται να αποτελεί σημαντικό βήμα στην φυσικοθεραπευτική παρέμβαση, ωστόσο μια περαιτέρω διερεύνηση θα συμβάλλει περαιτέρω στην αξιοπιστία και εγκυρότητα των ασκήσεων.